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关节出血次数多了,就会造成不可逆的损伤,发展为血友病性关节炎,疼痛,畸形,残疾,生活质量低下。这些患者就像无时无刻被一把刀割着,儿童还勉强能过正常生活,到青少年时期,关节就耗损得差不多要坐上轮椅了。通爷,你知不知道,国内大学可以拒绝录取血友病患者,即使你分数考上了,人家不要你,没有任何法律上的问题。有一些患者,也是那样被拒绝掉了。<p>
血友病患者出血后可以通过注射凝血因子,获得药物半衰期为10小时左右的治疗,但费用高昂,国内医疗条件有限,就算是国外条件好的地方,采用每周三次注射的预防治疗,生活质量也还是一个问题,关节还是在慢慢病变。<p>
艾美赛珠单抗,一种新上市的双特异性抗体药物,跟凝血因子不同药理,一周或一个月皮下注射一次,打够剂量都能使血友病患者的凝血水平得到大幅提升,药物半衰期一个月,实现患者年零出血,可以像正常人那样上学、工作、生活,虽然已经不可逆的关节病变不会得到修复,但只要保持用药,这个病就算是好了。<p
一个体重为50KG的成年患者,用这种药的话,国内年花费要超过一百二十万。<p>
通爷,没有医保报销的话,一个普通家庭要花多少年,不吃不喝,才能赚得到一百二十万?<p>
血友病,已经变成一个穷病了。<p>
像这样有药没钱用的穷病,诸如此类,太多了。通爷,我是学医的,我以前也不了解有这么多的……穷病。<p>
为什么会这样?为什么?很多人说因为制药公司要在专利期内先把研发成本赚回来,研发一款药物要钱,生产一款药物也要钱。但去年全球十大药企,像艾美赛珠单抗的公司罗氏,年净利润在100亿美元以上,它们赚钱,赚很多很多很多的钱。”<p>
顾俊自言自语般说着,周围的黑暗像有什么在扼着他的喉咙,让他无法喘息。<p>
“通爷,我不懂经济学,你应该也不懂。我懂的东西告诉我,我们在进行着一场拉锯战……<p>
我们要救治更多病人,现代医学的进步要惠及更多人,让更多艰难受困的患者得到救治,脱离困境。有钱没药用那是水平还不够,但有药没钱用,这只会给这个世界带来更多痛苦……”<p>
顾俊深深地呼吸了一口气,“我们不能只是阻止那些邪信徒把这个世界变得更糟,我们也要把这个世界变得更好。<p>
全世界的制药巨头,它们的利润、专利、研发,需要整合……需要有一个能惠及天玄两界所有人的全民医保方案,抛开成见、抛开利益,只为一个纯粹的目标:更可能地给予世人健康。怎么给制企赚钱、怎么分配利润、怎么保持驱动竞争力……我说不出来,但继续这样下去,咳血病的出现是迟早的事,又或者是另一种疾病,另一种更强大的新军团病。这个世界,需要改变……”<p>
顾俊喃喃着,话语凌乱,有些说法又在不断重复。<p>
但他的话,通爷是听得懂的,对讲器也传出一下深呼吸声响。<p>
“阿俊,我明白了,我完全支持你说的,我拼了这条老命,也去推动你说的这个事情。但是我现在就可以跟你说,事情不会顺利的,这事情太难了。你也知道的,别说这个了,连GOA、天玄总署的建设,都没那么顺利。”<p>
顾俊知道,知道自己说的像是梦话……<p>
“通爷,告诉大家,不管多难,是一定要做。否则下一次疫情,下一场灾难,也许明天就来了,也许到时候死的就是他们。”<p>
现在毕竟是三更半夜,通爷叹道:“这事情急不来的,你现在先好好睡一觉,把伤养好,明天再讲。”<p>
通话结束后,顾俊也没马上睡,望着天花板,内心翻腾,世界上只有一种病,穷病……<p>
他又想起了自己在高中毕业联欢宴上,拿到东大医学院八年制录取通知书,故作意气风发地跟同学们那么说。<p
他还想起,初中的时候,班上有一个同学非常聪明非常优秀,乐群,善良,也受女生青睐,上课的妙趣发言总能引得全班大笑,他们当时还挺玩得来,那同学后来不知道为什么就辍学了,说是身体原因。<p>
那个同学,身体很文弱,从来不去参加体育课……也许,就是一位血友病患者。<p>
那同学现在是否痛苦着?此时此刻,有多少人遭受着这样那般的痛苦?<p>
顾俊感觉,浑身像被一层看不到的怪力,勒紧,勒紧……<p>
又一次,他好像听到了那股挥之不去的负选择声音。<p>
穷病,你治得了吗?<p>
必须治……<p>
顾医生,没用的。<p>
异文世界的医学领先地球世界那么多,宗教信仰确保着他们人人患病可治,但还是走向毁灭。<p>
因为差异会形成新的疾病,疾病是一种人为定义,只要有差异,新的疾病就会不断出现,不会有所有人都健康的那种世界,除非所有人没有差异。<p>
不,不……<p>
顾俊绷紧了面容,驱逐着那股幻觉声音,越想,越心急,也越坚定。<p>
不管有多难,我愿意去试一试。<p
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